Hallo !

 Ich heiße Kimberley Fabienne Weber,ich bin am 19.12.06 in einer schnellen Ambulanten Entbindung in Glauchau geboren und durfte zusammen mit meiner Mama das Krankenhaus als "Gesundes Baby" nach 3 stunden verlassen .Das war ich auch ,bis Ich 9 monate alt war .Leider wurde ich dann sehr Krank und auf einmal änderte sich unser ganzes Leben! Damit meine Ich mein großen Bruder Leon (6 Jahre) ,meine Mama (22 Jahre)  und Natürlich mein Papa (25 Jahre) .Aber mehr darüber erzählt euch meine Mama, denn Ich verstehe es noch nicht! Bin ja erst 2 Jahre ! :-)

So fing alles an:

04.10.07-05.10.07 Kimberley fing früh beim Frühstüch an sich zu Übergeben und aufeinmal,wurde sie total dick im gesicht und sie sah aus wie aufgeschwollen .Ich bekamm einen riesen schreck und bin natürlich sofort zum arzt .Dieser sagte mir es sei eine Allergie und ich war erst einmal beruhigt sie war aber total verändert (aufgeschwollen ,nur am weinen und müde) am nächsten tag war Sie noch Dicker und nur am schlafen,ich bin wieder zum Arzt (wegen Urlaub bei einem anderen).Dieser sagte es sei eine Medikamenten Unverträglichkeit da sie voher ziemlich Erkältet war ! Ich glaubte den Arzt und ging Heim.

6.10.07 Kimberley ging es richtig schlecht ,sie war 2 Kg schwerer und Ihre windel war Trocken wir machten uns riesige sorgen und sind nach Glauchau ins Krankenhaus gefahren, dort wurde sie kommplett untersucht aber keiner wußte was los ist, bis ich sagte schauen sie bitte auf die Nieren .Das taten sie auch un dann kamm der Schock!!! Die nieren waren tot. Einfach so von einen Tag auf den anderen ! Für uns brach einen totale welt Zusammen und ich war nur noch am Weinen und völlig fertig.Wir sollten dann sofort nach zwickau ins Krankenhaus fahren weil sie in Glauchau nicht helfen konnten.Das taten wir und dort wurde sie sofort Untersucht und ins Intensivzimmer gelegt ,wir durften natürlich nicht mit rein deshalb sind wir erstmal heim gefahren um sachen zu holen für kIMY! Als wir zuhause angekommen waren und Leon zur Oma geschaft haben kamm der nächste Schock .Kimy wurde nach Jena verlegt weil sie in Zwickau auch nicht helfen konnten und sie dringend ne not OP brauchte sonst würde sie die Nacht nicht Überleben! Da war es vorbei ,ich bin zusammengebrochen und war nur noch am Heulen!

am 7.10.07 sind wir dann sofort hinterher nach Jena gefahren um bei Kimy zu sein als sie aber aus dem Op kamm und ich sie sah wollte ich nur noch weg ! Es waren Überall schläuche und geräte und keiner konnte sagen was los war .Ich war völlig Überfordert und wollte nur noch schnell weg .

ab 9.10.07 wurden noch eine Op gemacht ,9 Plasma austausche und eine Biopsie! Der absulute Horror für uns. Aber die Ärzte versuchten alles um eine Ursache zu finden Wieso, und warum sie so Krank ist und wie sie Ihr helfen konnten!

Irgendwann nach 7 wochen wußten wir das ein Genetischer fehler die Ursache war und das sie Dialyse braucht und irgendwann ein Spenderniere! Desweiteren viele Medikamente und rund um die Uhr betreuung .Auf einmal war das leben irgendwie Weg. Ich wuste nicht wie Ich bzw. wir das schaffen sollten und wie wir, das ihren Bruder erklären das sie jetzt irgendwie an 1. stelle ist.Dank hilfe der Psyschologin und dem gesamten Ärzte und Dialyseschwestern Team haben wir die Dialyse gelernt den Verbandswechsel und was sie essen darf und was nicht!

Dann nach 10 wochen hatten wir es geschafft wir durften nach hause aber da wurde es nicht leichter . Aufeinmal mußten wir Dialyse,Spritzen,Verbandswechsel und die kommplette betreuung alleine machen und dazu kammen noch die 6-7 verschiedenen Medikamente. ABER WIR haben es geschafft .Mittlerweile ist es einfacher und Kimberley geht es soweit ganz gut, aber sie kennt es ja nicht anders mittlerweile ist  Ihr schlauch im Bauch ihr Freund und sie nimmt Ihre Tabletten besser als manche Erwachsenen selbst beim Spritzen weint sie nicht!

SIE ist halt unser kleiner -großer KÄMPFER !!!

Und ein absoluter SONNENSCHEIN !!!

Leider waren wir dieses Jahr auch schon wieder  2mal im  Krankenhaus beim erstenmal hatten wir eine Bluthochdruck kriese und lagen auf der Intensivstation weil sie Sauerstoff brauchte und sie 24 stunden Überwacht werden mußte.Leider hat jetzt  Ihr Herz etwas mit abbekomm und wird nun auch regelmäßig untersucht und mit Medikamenten unterstützt !

Und beim 2.mal wurden unsere Nieren entfernt weil sie den Blutdruck und den Körper zu sehr belastet haben .

Aber auch das haben wir Überstanden und nun Warten wir Tapfer auf eine neue Niere! Und auf den Weihnachtsmann !!!

Hallöchen !

Leider ist es nix geworden das wir dieses Jahr noch ruhig zu ende führen, lagen vom 1.12.08-5.12.08 im Krankenhaus da Kimy Wasser im Herz und bei der Lunge hat ! Desweiteren Isst sie wieder sehr schlecht deshalb wird sie mitte Januar eine Magensonde bekomm wenn sie Jetzt nicht endlich zunimmt .Wäre ja nicht so schwer wenn wir alles essen dürften.

Kimy geht es wieder besser, sie Isst wieder und dank Ihrer Bionie kalorien Nahrung hat sie auch endlich 400g zugenommen.Fahren jetzt am 15.01.09 wieder nach Hannover um weitere Untersuchungen für die transplantation zu machen und hoffen das bis dahin alles gut geht .

15.01.09 Kimy war in Hannover Herzecho und Blutkontrolle machen.Die Ärzte sind Zufrieden mit Ihrem Herz und wir haben endlich die Zustimmung für die Transplantation .Jetzt wird es ernst habe total angst vor dem Tag wenn der Anruft kommt das sie eine Niere für uns haben ,weil dann muß alles sehr schnell gehen Leo muß zu Oma Haustiere brauchen für ca.4 Wochen pflege und wir müßen mit einen gut gelaunten Kind (Kimberley) ins Krankenhaus nach Hannover und Übergeben sie dann dem Ärzte Team und dann heißt es abwarten .Die Zeit wird nochmal verdammt hart aber danach kann kimy endlich ein relativ normales leben führen z.B. Baden ,Kindergarten und alles essen was Ihr schmeckt !

 Kimys Medikamentenplan: 

8.00Uhr	10.00Uhr	14.00Uhr	18.00Uh	20.00Uhr	02.00 uhr
Adalat	Prazosin	Adalat	Ferrum	Adalat	prazosin
Metoprolol		Metoprolol	Rocaltrol	Metoprolol	Metoprolol
Ramipril		calcium	ramipril
Dekristol			Prazosin
Vitarenal			calcium
Calcium

19.02.2009

Heute wurde uns 23.53 Uhr unsere erste Niere Angeboten leider hat Kimberley eine Bronchitis und konnte deshalb nicht Transplantiert werden .Aber wir stehen ganz oben auf der Spenderliste und sind dann bald dran ! Wir hoffen weiter und schaffen das !!!

EIN NEUES LEBEN BEGINNT !!!

22.03.2009 um 23.43 Uhr

Heute ist unser Glückstag ,wir sind auf dem weg nach Hannover den es ist eine Spenderniere für Kimberley da ! Bitte daumen drück morgen früh 8.00 uhr ist die nierentransplantation !!!

23.03.2009

Transplantation überstanden, jetzt heißt es abwarten ob alles angenommen wird .

30.03.2009

Kimberley geht es gut! Niere funktioniert Prima und wir hoffen es bleibt so ! Bald wird der Blasenkatheter entfernt und die Wundtrenage .

09.04.2009

Heute war 2. OP ,Kimy ihr Dialyseschlauch (Thenkhoffkatheter) wurde entfernt und Ihr geht es super 30 minuten nach OP hat sie schon wieder gegessen und getrunken und 50 min. nach OP ist sie durch das Zimmer gelaufen !

10.04.2009

Kimberley hat heute eine Magensonde bekomm da sie zu wenig trinkt .Nach transplantation sollte sie 1200- 1400 ml trinken sie schafft aber leider nur 600- 900 ml am Tag ! Aber sie und wir kommen  gut  klar ,mit der sonde  !

14.04.2009

Heute sind wir nach 22 Tagen wieder aus dem Krankenhaus entlassen wurden und Kimy geht es Gut ! Niere funktioniert super aber sie ist ziemlich Müde und erschöpft !

15.04.2009

Erster Tag zuhause  und Kimy ist gut drauf und fit ! Es ist zwar eine ziemliche umstellung da sie viele neue Madikamente bekommt und in allen öffentlichen gebäuten Z.B. Kinderarzt,Apotheke , Einkaufszentrum  usw. Mundschutz tragen muß und 2 mal pro woche müßen wir nach Jena ins KfH Nierenzentrum für Kinderdialyse zur Kontrolle von Blut und Urin werten !!! Aber das schaffen wir nun auch noch.

07.05.2009

Heute Fahren wir wieder ins Krankenhaus müßen eine weitere OP durschstehen  bei Kimberley muß der Stand in der Harnröhre entfernt werden weil dieser bei Transplantation eingesetzt  wurde damit der Urin ohne Probleme ablaufen kann aber wenn alle s gut geht darf sie schon am 9.5.09 wieder nach Hause !

08.05.09

Kimberley hat die Op gut überstanden diese war heute früh um 08.00 Uhr und um 11.00 Uhr saß sie schon wieder im Bett und hat gemalt und gegessen !

09.05.09

 Heute fahren wir nach hause  .Juhu

09.05.09

Schade  !:-(   Wir waren leider nur 2 Stunden zu Hause Kimy hat sich im Krankenhaus Norovieren eingefangen und muß jetzt paar Tage in der Kinderklinik bleiben weil sie Bricht und Durchfall hat .

14.05.09

heute gehts nachhause Kimberley geht es wieder besser und die Ärzte  wollen das sie heim geht weil sie im Krankenhaus depresiv wird und nix isst !

22.05.09

Kimy geht es super aber seit 11 Tagen bricht sie jeden abend zwischen 20.00-21.20 Uhr jetzt werden wir versuchen mit hilfe der Ärzte  herrauszufinden woran es liegt !

26.05.09

Heute waren wir in Jena zur Blutkontrolle und werte sind Prima !Und wir waren in der Augenklinik und Kimy braucht eine Brille weil die zuhohen augendruck hat und sie ständig Augenschmerzen hat und warscheinlich auch deshalb bricht !

29.05.09

Unsere Maus hat heute Ihre Brille bekommen und sie sieht super süß aus .Aber leider oder zum glück hat sie einen sehr kleinen Kopf und wir konnten keine einfache Brille Kaufen weil diese alle nicht passen .Aber wir haben eine süße ausgewählt und egal wie Teuer sie war Hauptsache Kimy geht es gut damit und es passt alles ! Übrigen bricht Kimy seit 3 Tagen nicht mehr .Juhu !

Juli 2009

Kimberley hat jetzt das Okay für den Hailpädagogischen Kindergarten bekommen und geht ab 20.7.09  dorthin .

14.7.09

Fahren heute in den ersten gemeinsammen Urlaub zu viert :) !

16.7.09

Urlaub ist super schön die kinder genissen es sehr einfach mal zu  tobben und zu leben wie andere auch . Das einzige was traurig ist ,kimy wird ständig angestarrt wegen ihrer Narben (5 stück) und ihrem Haarwuchs am Rücken und so . Aber da stehen wir drüber und liebe paar Haare zuviel durch die Imunsupresion als keine Kimy mehr.

20.7.2009

Kimberley hatte heute Ihren ersten richtigen Kindergarten tag und es hat alles prima geklappt .Der Kindergarten ist aber auch echt spitze nur zu empfehlen in jeder Gruppe sind nur 5-6 kinder und jeden Tag ist ein anderes Programm .Montags z.B. Musik, Dienstag ,Snuzeltherapie ( Entspannung in einen ruhigen Zimmer mit wassersäulen und verschiedene lichter ) Super schön !!!  Mittwoch,Schwimmen (direkt im Kindergarten ,(Kinder müßen nicht raus und haben dadurch nicht das Problem das sie Krank werden )  Donnerstag ,Sport und Freitag Bewegungstherapie im Bälle pool ! Kimy gefällt es sehr dort.